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国内超百万人患“抽动秽语症” 有人1分钟扭颈62次 扬大注册中心 宝宝天地网 手绘开关 爱情限量版 刘若英 八宝煤矿 张默死了 金泰熙西岛秀俊 227省道5km处 北流黄金大劫案 徐税网 10万瓶!长春生物制药企业人用狂犬病疫苗再现问题

2019-11-9

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  病友手中拿着的印有〖妥妥的幸福〗海报的信封。受访者供图

  控制的念头是与痛苦一起到来的。刘亦果每次想要这么做的时候都会把头别到一边使劲往上翻眼珠然后哼哧几下将身体里翻腾的气流压下去。还有人要跑到没人的角落拼命抽搐甚至“手指变成了掰都掰不动的兰花指”。

  在很多场合这是避免尴尬的唯一方式。否则身体就不得不交给那个叫做妥瑞氏症(Tourette Syndrome)的疾病掌管。这种病因未明的精神障碍经常引发抽搐、痉挛等症状。刘亦果的其他病友中还有大约15%的人有“秽语癖”的症状会不分时间、场合说脏话。“就像大脑中的神经信号失控了”。

  在中国内地没有妥瑞氏症患者的互助组织或者协会他们的具体数量也无人知晓。假如按照美国妥瑞氏症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普给出的1‰的发病率那么国内至少有超过100万名成年人遭受着妥瑞氏症的困扰。未成年人的数量则在10倍以上。

  只有在极少的情况下他们才会被人注意到。最近上演的印度电影〖嗝嗝老师〗讲述了一名患有妥瑞氏症的女孩在经历多次失败后成为一名老师的故事。一些患者群因为这个电影热闹起来有人特意赶在零点观看首映有人连着看好几遍写下长长的影评还有人发起组团观影活动。

  在此之前患有妥瑞氏症的导演蒋云生拍摄了一部纪录片叫做〖妥妥的幸福〗也引起不少注意。

  剩下的大多时候上百万妥瑞氏症患者“消失”了。

  这些患者需要面临的不只是身体上的不适他们还要面对旁人的不解摆脱一些近似“污名化”的标签。比如妥瑞氏症的中文名——抽动秽语症有时被简称为抽动症这容易让人想到一种会对别人造成严重干扰的疾病。

  普通人对这病知之甚少连找到一个可靠的医院就诊都是一件困难的事。大多数妥瑞氏症患者只能选择控制自我。

  隔离

  身体失控的时候刘亦果经常感到有一股力量从腰部往肩部迅速上窜让她不停耸肩抽动脖子发出类似打嗝的声音。

  这位来自湖南的女孩儿8年时被确诊患有抽动症。自此以后她就一直羡慕别人可以端端正正地站着自我却忍不住抽鼻子、动肩膀“一副吊儿郎当的样子”。

  小时候左邻右舍老是向她家人抱怨“能不能别让她老跳霹雳舞。”更恼人的是她会发出“汪汪”的声音一次街上的一只小狗回应了她还有小朋友跑过来问“你能不能别叫了?”

  为了避免这样的尴尬13年那年刘亦果选择辍学并在此后两年拒绝出现在大多公众场合。偶尔出门时她的步子快到让人追不上讲话也更喜欢一个个“反问”句式。她觉得这是一种自我保护的行为“我攻击你了你就不会再靠近我。”

  她想看书却忍不住将书页撕下来。她想交流却与家人频繁争吵为买糖水迟来这样的小事崩溃。

  直到最近几年她才选择走出来。在蒋云生的纪录片里她出镜讲出自我的故事还把经历发表在微信公众号“妥友之家”上。

  这个微信公众号也是蒋云生运营的里面记录了患者的各种经历。一位11年的孩子1分钟扭颈62次被同学戏称吃了“摇头丸”。一位大学生在考试时被举报监考员判定他的抖动影响了考场秩序。还有年轻女孩因为频繁挑眉被误认为“轻佻”……

  但是与患病者数量相比通过这些渠道讲述自我经历的人只是少数。在运营“妥友之家”3年后蒋云生认为最多有1/3的患者可以接纳自我的病情能向他人坦白的更少。

  相比刘亦果少年时期的“自我隔离”另一些人的隐藏更加“隐秘”。

  35年的张不凡随身携带水杯在身体失控的前一秒含上一口水。他按照工作安排调整喝药时间以便将有味道的中药留在家里。吃饭时他坐在食堂角落不与同事一起吃饭、聊天避免接触陌生人就连面对心仪的女孩也不轻易交往最多见两次面给对方留下“完美印象”。

  他独自一人看完了〖嗝嗝老师〗很想在朋友圈分享但最终没有点下发送键“怕别人联想到自我身上”。

  来自天南海北的妥瑞氏症患者都在寻找隐藏自我的方法。有人一周扎3次针几年下来身上布满了上万个针眼还有人选择植入电极切除小脑片区换血往喉带注入肉毒杆菌……

  类似的经历让刘亦果绝望她甚至想过自杀。她记得还有病友发信息给她“宁愿得癌症少活二三十年都愿意不想像现在这样活着”。

  后来刘亦果把这种心境写成了一首小诗其中一句写道:“假如我不在了这世界不会因此有何改变。世界还在地球依旧转人类还在人们继续生活。也许我的家人会伤心也许我的朋友会沮丧也许就那么一两天或是一两年不会再久。”

  治疗

  为了控制自我刘亦果曾经每天吃掉一大把药让整个人迟钝到上厕所都不停打瞌睡“一天睡23小时都会感到的累”。到了晚上她又翻来覆去睡不着越强迫自我抽搐得越厉害喝安眠药都很难缓解。最多的时候她喝3种助眠药物。

  她也曾想尽办法治病。江湖术士告诉她这病是因为“被蛇精、蛤蟆精吓到”妈妈则说“缺钙、基因不好、没长完全”。她见过的医生里有的一开口就建议植入50多万元的进口电极还有排队5小时就诊2分钟问也不问就一味开药。

  “一查这个病出来的全是广告。混乱的治疗现状催生了悲剧。”赵云清说。她是一名妥瑞氏症患者的母亲从2009年开始她就用“海夫人”的笔名撰写相关博文截止目前已经分享了近千篇原创文章还建起了13 个QQ群将1万多名患儿家长与患者聚到一起。

  她听过许多混乱的治疗经历。有人为给孩子治病跑遍了全国顶级的神经内科不停挂号不停换疗法连房子都卖了可病情还是越来越严重有时连说话都含混不清。还有一个孩子在6年被确诊为抽动症8年出现幻听9年被认定为精神分裂一直在精神病院待到17年“真的就从妥瑞氏症变成了精神分裂。”甚至有人从医生那里听到的治疗方案是“开颅手术”。

  “撞到好医生就是撞大运了。”赵云清感慨。

  实际上资料显示无论国内还是国外目前的医学手段只能治疗症状相对轻微的暂时性抽动障碍与慢性抽动障碍对于表现更为复杂的妥瑞氏症束手无策。

  北京市回龙观医院心理科主治医生杨兴洁告诉本报记者当前医生能做的只是提供一种综合干预在药物治疗、心理治疗、家庭治疗、学校教育与饮食调整方面给出建议。通过提早的控制与治疗增加疾病的自愈性。

  但自愈率终究几何?没有人给出一个确切的数字。在美国亚利桑那大学的一次讲座上沃卡普说虽然妥瑞氏症的流行程度超乎想象但面对这种复杂的疾病现有的科技与能力还远远不够。“至少需要6000个样本才能进行初步研究。”

  出于大家“想要隐藏”的心态以及临床试验与数据分析所要耗费的高昂成本有关这种复杂神经疾病的研究仍然处于空白状态。在国内外的学术网站上大多呈现的也是某位医生的个案研究或某家医院的多个案分析。

  今年4月定居伦敦的计算机博士邵明彦以妥瑞氏症患儿母亲的身份发起了一项针对中国儿童的相关检查。后来她将这份〖2018中国儿童抽动症问卷检查〗整理成文投给了欧洲妥瑞症协会在哥本哈根的学术会议。主办方采纳了这篇论文并鼓励她进行后续研究“这是一块需要发掘的领域来自中国的数据太少了也缺乏进行严肃研究的学者。”

  恶性循环

  在一些患者看来他们被忽略的另一个原因在于妥瑞氏症不致命、不传染不会带来迫在眉睫的伤害。这只是“边缘的”医学课题注定无法得到重视与解决。

  他们必须接受一种带着疾病生活的无奈。

  张不凡记得为了求职时在主考官面前表现得正常一些他面试前在楼道来回踱步不停抽动、发声想让自我疲惫一些。面试中他更是不停地告诫自我“不要眨眼、不要耸肩、不要叫脑门上有把枪一抽就一枪打死你。”

  他最终获得了这份工作但在办公室的每一秒都过得胆战心惊。他担心身上的症状会在某一刻被同事识破。

  这种焦虑再次加重了他的病情让他很难再靠“咽炎”一类的说辞进行掩饰。最近他确定辞职“来年或许会做老板这样便没有人能开除自我。”

  “主流观念认为妥瑞氏症是一种毛病通过控制自我就可以将失控的地方掰回来。”蒋云生说。

  事实并非如此一位考上医学院的病友这样描述“控制自我”的感觉“我的眼睛紧紧地闭着有时候能张开一点缝大多数时候都扭着一片漆黑。我的舌头时而扭曲伸直到极限时而死死地向喉咙缩使我不能说话不敢呼吸。”

  这加剧了单纯抽动带来的痛苦。因为患者想要控制自我疾病本身又难以驯服让他们总结出五花八门的控制方式又在逐一尝试后生出无能无力的念头。最终挫败感渗入生活的每个方面致使原本受情绪影响较大的疾病加重也让患者本人产生强烈的心理对抗陷入抑郁、焦虑、强迫的恶性循环。

  来自回龙观医院的一篇论文显示60%的妥瑞氏症患者合并强迫表现50%合并多动症此外患者常常出现焦虑、自伤等情绪与行为问题。

  神经疾病被并发的精神疾病复杂化增加了妥瑞氏症的确诊难度在邵明彦发布的数据中有50.17%的孩子没能被确诊是何种抽动症。

  “我们不知怎么样被困住了也许是因为抽搐是该病的主要特征我们从一开始就被抽搐所吸引并去努力探究因此就忽略了其他的问题而它们可能比抽搐本身的危害更大。”沃卡普注意到了妥瑞氏症背后的并发症状。

  他在一次演讲中展示了PPT里一幅妥瑞氏症患者的自画像:那是一个绿色的小人3个黏结在一起的头部、颈部表明了他的抽动症状更让人触动的是小人的表情。沃卡普觉得“那是比流泪看上去更加沉重的悲伤。”

  沃卡普说大多数患者在15至20年时症状会有所好转但在过去6至10年里他们会将自我定义为“受妥瑞氏症困扰的人”这让他们错失了一些机会也影响了他们的正常发展。等到抽搐完全消失他们也很难拥有“合适的成人的身份”。

  在自学多年后赵云清概括了妥瑞氏症患者症状的三个阶段:童年时他们小动作较多许多人会被当作“多动症”;青少年时则会对未来发展、家庭关系、人际交往、恋爱观产生焦虑进而出现抑郁症状;青年时她们更多在躁狂与抑郁之间经历情绪的“暴涨暴跌”。

  “这些心理问题不是在真空中形成的受婚姻与家庭特征影响。家庭教养模式、婚姻冲突、家庭成员的社会认知缺陷、社会经济地位低下、不良的亲子关系、缺乏社会捧场以及社交孤独都是影响儿童心理障碍形成的非常重要的变量。”杨兴洁与同事有了新发现。

  想要走出这重重的困境并不容易。蒋云生症状较轻不会经常发出“引起注意的噪声”大专毕业后顺利就业成为一名动画设计师在工作中表现出色。

  可小时候父亲打在他身上的巴掌印从学前班到中学没有断过的中药针灸甚至“多动症”的诊断仍然“梗”在那里让身在办公室的他每多做一个表情都会产生“困在潜水艇里的感觉”。

  直到2010年一次聚会上有位美国小伙主动问他“你是不是有妥瑞氏症?”

  当天夜里蒋云生看完了一部介绍妥瑞氏症的电影〖我是第一名〗提笔写下一封寄给父亲的信。

  “在我小的时候每次我抽动你都让我忍很多人也都叫我忍轻描淡写的一个‘忍’字几乎充斥着我的童年。说实话我真的想忍住不动想成为一个让你骄傲与开心的孩子可是每次都让你更加发脾气。这些年虽然装作没事但我一直在寻找一个答案:我究竟怎么了?现在我找到了。你没错我也没错错的只是上帝给我们开了一个玩笑。”

  没多久父亲发来信息“我不想为过去的一切辩解天下父母都希望孩子好我不为自我去严厉管教你而后悔可是我却为这些年没有理解你感到抱歉没有陪着去寻找病因感到后悔过去的这么多年我们父子一直是僵持的都没好好说说话为此我想说声‘对不起’。”

  与解

  了解疾病只是与自我与解的第一步。对于不少患者来说长久以来形成的被排斥、受歧视与羞耻的感觉依旧横亘在前进的路上。

  为了给自我一个交代2015年蒋云生萌生了拍摄一部展现国内妥瑞氏症患者生存状态的纪录片的想法并于同年创办了“妥友之家”。

  一开始没有人愿意成为主角。蒋云生确定自我出镜。他找人拍摄了一个2分20秒的“预报片”呼吁更多妥友“站出来做自我。”

  刘亦果说她是被这句话打动的。“既然大家都嫌我抽起来丑那我就在电视里抽给你看。”

  还有人在纪录片里说“这个病又不是我与生俱来的不是我造孽养成的我为什么还要因为我的一个先天性的不足或缺陷去为你们看我的眼神埋单。”

  2016年夏天〖妥妥的幸福〗在一些视频网站上线蒋云生也陆续将影片与拍摄花絮上传到了妥友之家。

  同为妥瑞氏症患者的上海高中生余波参加了这部纪录片的首映仪式。在现场他确定向身边的老师同学坦白自我的病情并将妥瑞氏症作为一个课题进行研究。

  整整一学期他与来自全国各地的病友展开交流又在自我的学校进行了心理实验与问卷检查。

  起初得到的反馈并不乐观在受访的115名同学中只有少数同学听说过妥瑞氏症。针对7名志愿者的心理实验显示在分别面对正常人与妥瑞氏症患者的交谈中大家对患者的接纳程度较低。

  第一次检查结束后余波为填写问卷的同学播放了有关妥瑞氏症的视频、资料。普及后大家的接纳程度明显提高。7名志愿者中有2人表示愿意与妥瑞氏症患者建立伴侣关系。

  更让余波难忘的是一次谈话。在一次晚自习中同宿舍的一位同学直接走过来跟他说:“你能不能不要发出那种声音?真的很令人恶心。”余波掐住自我的脖子度过了自习其他人对那位同学进行了“声讨”。

  回寝室后那位同学约余波去阳台聊聊他告诉余波这个环境中大家会习惯并宽容但是假如不找个办法把它控制住以后必然会遭受很大的问题。

  “忍受只是没能想出真正能够解决的办法。”余波说他拥抱了那位同学体会到另一种感同身受“就像茨威格笔下真正的同情。它毫无感伤的色彩但富有积极的精神。”

  自由

  上线将近3年后〖妥妥的幸福〗的播放量仅有30余万妥友之家的粉丝也停留在4000多个。

  与社会主流文化、生活或生存方式的冲突困扰着很多患者。蒋云生发起过几场针对病友的线下活动但在原本充满理解、能够“自由呼吸”的地方仍然有执着于“控制”自我的妥友“有人一天吃8片药有人对着墙角吐口水就像鸵鸟一样将自我埋在沙子里。”

  “我们的文化讲求大同要大家差不多一模一样所以会有枪打出头鸟的说法也造成我们对于不合规范的、不合常理的东西的一般处理方式。”赵云清说。

  邵明彦告诉记者与国内的环境不同在英国无论孩子入学还是成人求职当地的妥瑞氏症协会都能提供一些帮助尽力争取他们受教育的平等性、找工作的公平性。而这些国内仍然有所欠缺。

  “最大的弊端是我们现在的社会还没有教给大家要去接纳不同的人群。”邵明彦告诉中国青年报·中青在线记者在英国即使孩子症状很严重也只是偶尔有路人会寻找声音的来源随后会立刻调头不再看。但回国后孩子会不断问她“妈妈为什么有人老盯着我看?”

  前不久刘亦果在一个公益组织的捧场下确定在广州发起一场名为〖妥妥的幸福〗的乐曲会但在多次发布招募信息后没有一位患者主动联络她。

  仅有的见过面的3位广州患者全部拒绝了她。有人说不想被别人看到脸还有人说前两天儿子散步时没控制好抽搐了一下孩子马上转过头来说“妈妈你不要在公共场合这样蹦跶太丢人了。”

  “妥友之家提倡每位妥友都能成为志愿宣传员但不同的人有不同的选择。”几年下来蒋云生习惯了大多数妥友想要隐藏的心情但有时不免无奈“出门只扫门前雪难道要让严重的人这辈子都像这样躲躲藏藏吗?”

  刘亦果已经确定不再躲藏了。她不再勉强控制自我。病情发作的时候她会拿出一张白纸在上边画下一条横线然后告诉自我“你的心要像这个海面一样平。”

  就在看电影〖嗝嗝老师〗时她也在影院跟着不停“打嗝”。坐在旁边的一位老先生提醒她“你深呼吸一下”。她又大声“嗝”了一下“没事我是妥瑞氏症患者。”

  其他人也找到自我与疾病与解的方式。余波想进行新一轮的检查张不凡计划向身边最亲密的10位家人好友坦白自我的病情。

  而蒋云生则计划继续拍摄普及妥瑞氏症的影片。他觉得永久会有患者从纪录片里获得一些力量。他甚至想好了自我墓志铭上的文字:“一位致力于普及妥瑞氏症的导演他的作品帮助了很多患者。”

  (应采访对象要求文中张不凡、余波为化名)

  中国青年报·中青在线见习记者 王豪 来源:中国青年报

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  长春生物制药企业人用狂犬病疫苗再次出现问题——

  10万瓶狂犬病疫苗被拒签发

  昨天,中国食品药品检定研究院发布公示不予签发两家企业生产的人用狂犬病疫苗合计约10万瓶。不予签发意味着该产品无法获得上市许可。两家被拒企业均为长春地区的生物制药企业。

  本报讯(记者赵新培)继长生生物疫苗事件之后位于长春的生物制药企业的人用狂犬病疫苗再次出现问题。中国食品药品检定研究院(以下简称“中检院”)11月21日发布公示不予签发两家企业生产的人用狂犬病疫苗合计约10万瓶。据了解中检院是专门负责对疫苗制品进行强制检验的批签发机构。

  在中检院官方网站公告通知栏内可以看到最新一期“中检院生物制品不予批签发信息公示表”显示有两个被拒签发的产品一个产品名称为“人用狂犬病疫苗(Vero细胞)”批签发量为4.35万瓶生产企业为吉林迈丰生物药业有限公司。另一个产品名称为“冻干人用狂犬病疫苗(Vero细胞) ”批签发量为5.72万瓶生产厂家为长春卓谊生物股份有限公司。据了解不予签发意味着该产品无法获得上市许可。

  引发舆论注意的是两家被拒企业均为长春地区的生物制药企业。公开信息显示吉林迈丰生物药业有限公司位于吉林省长春市生产地点在高新技术开发区主要产品为片剂、小容量注射剂、冻干粉针剂、疫苗(人用狂犬病纯化疫苗)。2007年长春百克出资4000万元收购了吉林迈丰生物药业有限公司。2008年6月长春百克生产的水痘减毒活疫苗正式投放市场。

  长春卓谊生物股份有限公司位于长春市双阳经济开发区是浙江赛尔康宁生物科技有限公司投资的吉林省重点扶持疫苗生产企业。该公司目前批准生产的生物制品主要是冻干人用狂犬病疫苗(Vero细胞)公司于2016年末顺利通过二合一检查获得注册批件与GMP证书2017年1月正式投产。公司现有生产车间占地面积约5700平方米累计投资3亿元人民币最大年产量100万人份二期车间已于2017年年末竣工生产能力可达到400万人份。

  消息背景

  长生生物被强制退市

  2018年7月15日国家药品监督管理局发布通告指出长春长生生物科技有限公司冻干人用狂犬病疫苗生产存在记录造假等行为。这是长生生物自2017年11月份被发现百白破疫苗效价指标不符合规定后不到一年再曝疫苗质量问题。

  国家药监局通报该企业编造生产记录与产品检验记录随意变更工艺参数与设备。上述行为严重违反了〖中华人民共与国药品管理法〗、〖药品生产质量管理规范〗有关规定国家药监局已责令企业停止生产收回药品GMP证书召回尚未使用的狂犬病疫苗。

  7月29日长春新区公安分局以涉嫌生产、销售劣药罪对长春长生生物科技有限责任公司董事长高某芳等18名犯罪嫌疑人向检察机关提请批准逮捕。

  10月16日长生生物科技股份有限公司的主要子公司因违法违规生产疫苗被国家药品监督管理部门作出吊销药品生产许可证的行政处罚确定并处罚没款91亿元。

  11月17日深交所启动对长生生物重大违法强制退市机制。深交所表示2018年长生生物主要子公司存在涉及国家安全、公共安全、生态安全、生产安全与公众健康安全等领域的重大违法行为。根据证监会相关规定深交所启动对长生生物重大违法退市机制。

  文/本报记者 赵新培

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